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O líder do Democratas no Senado Federal, Ronaldo Caiado (GO), apresentou anteprojeto que institui uma política pública para pacientes com doenças raras.
O texto é fruto do seu trabalho como relator na subcomissão criada no colegiado de Assuntos Sociais do Senado. Após uma série de audiências públicas com especialistas, associações e familiares, Caiado elaborou o documento que determina a atenção integral pelo SUS, tendo como princípios a universalidade de acesso, o direito à informação e a descentralização administrativa.
“Orientar, conduzir os primeiros passos de todas as famílias que estão expostas a uma situação em que 80% dos casos são geneticamente determinados. Muitas vezes são pessoas que se deparam com a falta de medicamento pelo SUS, ou o não reconhecimento pela Anvisa e ficam nesse estado de ansiedade. Tivemos o cuidado na elaboração do anteprojeto de avançar junto ao Ministério da Saúde para que o cadastro dos pacientes possa ser universalizado e objeto de uma terapêutica multidisciplinar”, explicou Caiado.
O documento aponta como diretrizes a garantia do acesso universal; o desenvolvimento de ações que assegurem adequado acolhimento; a formação dos profissionais envolvidos; a avaliação dos resultados para o planejamento de novas ações; a condução de pesquisas científicas periódicas; a implantação e manutenção de serviços de aconselhamento genético e de rastreamento, diagnóstico, tratamento e reabilitação; e o acesso a medicamentos, procedimentos e demais recursos terapêuticos necessários.
“O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de oito mil e, nesse contexto, o grande desafio dos sistemas públicos de saúde de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades, muitas das quais são de difícil diagnóstico e não contam com tratamento curativo conhecido”, argumentou Caiado na justificativa do projeto.
HOMENAGEM
Durante a apresentação do relatório, o senador Ronaldo Caiado fez questão de homenagear a atuação de Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras. “Um ícone na luta para que possamos avançar na legislação”, comentou.
