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No Dia da Síndrome de Down, familiares mostram força para lutar e defender pessoas que desenvolveram a doença
Aparecida Andrade Da editoria de Cidades
Hoje, 21 de março, é comemorado, em todo o mundo, o Dia da Síndrome de Down, condição cromossômica causada por um cromossomo extra no par 21, que pode ser total ou parcial. No Brasil, estima-se que 300 mil pessoas tem a síndrome. A data tem como bandeira defender a importância de reconhecer que a pessoa com síndrome de Down merece respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão social.
Foi por esses direitos que a aposentada, Maria Madalena Custodio Silva, de 72 anos, lutou para proporcionar ao filho o progresso intelectual, afetivo e a qualidade de vida que desfruta hoje. Ela conta com orgulho que o filho, Silas Custodio da Silva, 32 anos, pessoa com síndrome de Down, trabalha há seis anos em um grande supermercado de Goiânia. Mas, para alcançar esse direito, Madalena buscou por conta própria investir na aprendizagem do filho.
“Na época do Silas, a gente não tinha espaço como tem hoje, tinha muita segregação, não contávamos com profissionais como tem hoje. Quando ele nasceu, aquilo para mim era um mistério. Nunca tinha visto uma pessoa com a síndrome de down”, recorda que só após o nascimento do filho passou a enxergar por toda a parte pessoas com a deficiência. “Antes de ele nascer já existiam muitas pessoas com a síndrome de Down, mas só descobri que eles existiam quando tive o meu” reconhece.
O emprego, diz a mãe, do homem com aspecto de adolescente, gentil e meigo é uma das maiores conquistas e alegrias do jovem. A ponto de sequer querer tirar férias, conta a mãe. “Coloquei meu filho para fazer tudo que estava ao meu alcance. Ele nada, toca bateria, já fez curso de modelo, curso de garçom e curso de salgadeiro. Quero que ele lute pelo que é dele, hoje ele tem um emprego, tem um salário e isso o faz feliz”, declara.
O filho de Madalena representa um universo de aproximadamente 300 mil pessoas com síndrome de Down que têm conquistado com afinco respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão social. Mesmo diante de tantas conquistas, ela acredita que ainda há muito que ser feito e melhorado, em relação à criação de políticas de inclusão social para as pessoas com síndrome de Down. “Acho que ainda há muito que se melhorar, principalmente combater a discriminação contra as pessoas com síndrome de Down” diz.
Madalena, para o dia em que se comemora a lutas pelas conquistas da pessoa com síndrome de Down, deixa uma mensagem para todas as mães com filhos que possuem a síndrome: “ame seus filhos, porque eles são especiais, se Deus as deu é porque vocês são capazes de cuidar e amar”, conclui.
Conquistas
Dados da Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social (Abads) estimam que a incidência da síndrome de Down seja de um em cada 660 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível genético. A associação alerta sobre a importância da conscientização dos pais a respeito da estimulação e o papel de facilitadores, que são fatores essenciais para o desenvolvimento adequado da pessoa com síndrome.
Nessa ação, cabe aos pais iniciar um processo de intervenção precoce e esforços integrados de educação e saúde. Aspectos estes que irão influenciar de modo positivo o desenvolvimento e qualidade de vida da pessoa com síndrome de Down.
A presidente da Associação Down de Goiás (Asdown), Ana Maria Motta Fernandes, mãe de dois adolescentes que possuem a síndrome, acrescenta que desde o nascimento, a criança com síndrome de Down precisa passar por vários tratamentos, importantes para o seu desenvolvimento.
Fala da importância do acompanhamento de um cardiologista, neurologista, oftalmologista, otorrinolaringologista e um fisioterapeuta. “A criança precisa desse acompanhamento profissional para caminhar, falar, escutar e ver melhor”.
Ana Maria conta que a associação Asdown foi criada por um grupo de pais há 21 anos, tendo como principal objetivo a luta em prol dos diretos das pessoas com a síndrome de Down no Estado de Goiás. Hoje, fazem parte da associação, aproximadamente, mil associados e um atendimento mensal de 200 pessoas.
A instituição conta com várias parcerias e auxilia famílias a conseguirem os tratamentos para os filhos. “Temos muitos parceiros e encaminhamos os pais para esses locais”. O atendimento se constitui em encaminhamentos para as redes parceiras, dentre eles: o Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), Associação Pestalozzi de Goiânia, Associação Pais e Amigos dos Excepcionais-Goiânia (Apae) e Vila São Cottolengo.
Fora isso, ela explica que Asdown tem projetos com a Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-GO) com o Projeto Alfa Down, facilitador da alfabetização por meio da computação, Universidade Federal de Goiás (UFG) na parte de esportes em que a associação está em três faculdades que é a faculdade de Artes Visuais, Educação Física e Musicoterapia e com Fundação Cargill com a cozinha especial.
